每年2月的最后一天为国际罕见病日，今年2月28日是第16个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。
世卫组织曾定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病。目前全球已知的罕见病有7000多种，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。这个群体面临着确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题。
近日，广州医科大学附属第二医院（以下简称“广医二院”）确诊了一例3岁遗传性血管性水肿（Hereditary Angioedema, HAE）患者，经过该院过敏反应科治疗后，该患者症状得到一定控制。而在此之前，患者家属已辗转多地求医，不仅耗费金钱，还耽误了及时诊疗的时机。广医二院过敏反应科主任赖荷介绍，HAE是一种可威胁患者生命的罕见遗传疾病，全球患病率约为1/50000，我国有近3万名潜在患者，但已知的确诊患者不足500人，大量患者身处随时发病的危险之中却不自知。同时，作为罕见病领域的专家，赖荷通过线上研讨分享HAE疾病的表现症状、诊疗方式等内容，帮助全国多家医院相关科室医生提升罕见病的诊疗意识和能力，让更多的罕见病患者尽早确诊，减轻疾病和治疗压力。这是由中国红十字基金会“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金支持的“罕见病健康中国行”众多救助事例中的一例。
2021年6月，中国红十字基金会与武田中国开展关爱罕见病患者战略合作，并于同年9月启动“罕见病健康中国行”项目。11月，双方更是共同倡导发起的“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金，邀请国内罕见病领域的顶尖专家深度参与，提供专业指导，将传统罕见病关爱项目转化为长期、规范、专业的行动。该基金以提升医生诊疗水平，提高患者创新药物可及和全病程管理能力为目标，通过医生培训、患者教育、患者援助、患者关爱等系列活动和项目，提升患者福利，为推进我国罕见病诊疗生态体系升级作出贡献。
在“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金支持下，推动开展了涵盖促进医患交流、医生诊疗水平提升、罕见病高危患者筛查、患者援助、科普宣教等5个方面的罕见病公益项目，全方位关爱罕见病患者。
截至2022年底，“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金针对法布雷病、戈谢病、遗传性血管性水肿等罕见病种为患者提供帮助，开展罕见病高危患者筛查近6000人次，超600人通过公益筛查确诊，减少因误诊、漏诊导致的患者经济沉重的问题，让患者得到及时正确的治疗；600余人次的患者通过医患交流和知识普及更好认知了自身的疾病，加强自身疾病管理能力；30余名困难罕见病患者因获得患者援助而减轻了经济负担；超8万名医生通过培训提升了对罕见病诊断的认知；罕见病科普宣促进公众认知和关注罕见病及罕见病患者群体。
2023年，中国红十字基金会“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金将继续前行，帮助更多的患者，服务更多的家庭。
上一篇：没有内容了！
下一篇：没有内容了！
10月22日，六盘水红十字会召开中国红十字会第十二次全国会员代表大会精神宣讲会，深入学习贯彻落实会议精神，聚力推进六盘水市红十字事业高质量发展。[详细]
贵州省贵阳市南明区龙洞堡龙水路112号
0851-85503918 0851-85503285
admin@zhiyouyun.cc
