“现在请大家摁下手机上的按钮，与我们共同点亮舞台上的爱心！”跟随主持人的指引，活动现场、医院病房的患儿和家长们共同点击手机屏幕，舞台上的七彩“希望之心”亮起，标志着“血脉相连”儿童噬血细胞综合征基金正式启动。1月14日，由北京京都儿童医院主办的“血脉相通·携爱同行”儿童噬血细胞综合征医患交流会及“血脉相连”儿童噬血细胞综合征基金启动发布会在京举行。
活动现场
噬血细胞综合征（HLH）主要是由于机体免疫调节异常导致T细胞及巨噬细胞过度活化增殖，产生大量炎症细胞因子，形成高炎症反应状态，从而造成多器官、多系统损害。HLH可分为原发性和继发性，前者为常染色体隐性遗传或X连锁遗传，存在明确基因缺陷或家族史；后者可由感染（主要为EB病毒感染）、恶性肿瘤、自身免疫性疾病、药物等多种因素引起。HLH起病急、进展快、病情重，由于早期临床症状不典型，许多患儿被确诊时已处于中晚期，不但救治难度更大，所需的医疗费用也很高。
“北京京都儿童医院是由北京市卫生和计划生育委员会批准设置，致力于医疗、科研、预防、保健和康复为一体的大型三级儿童专科医院。血液肿瘤科是我院的重点学科之一，未来将努力打造成为中国最大的儿童血液肿瘤中心之一。”北京京都儿童医院院长童奔介绍，在首席专家吴敏媛教授和副院长孙媛教授的带领下，该院血液肿瘤科致力于儿童血液病的临床救治与学术研究，所诊治的病例中约有1/3为噬血细胞综合征，其中难治性HLH、复发患儿占到90%以上。科室通过尝试新化疗方案或联合治疗方案，使这些患儿在病情缓解后再次获得移植机会。
如何判断孩子得的HLH是原发性还是继发性？原发性HLH的遗传机理是什么，家长还能不能要“二孩”？孩子得了HLH一定要做移植吗？如何把握移植的最佳时机，以达到更好的效果？……针对患儿家属的诸多疑问，北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤科主任孙媛教授，和肖娟医生、姜帆医生在当日举行的医患交流会上进行了细致、详实的解答。
“噬血细胞综合征是系统性的疾病，会对人体的多个器官、系统造成损害，但目前社会关注度还远远不够。希望通过举办这样的活动，以及成立专项救助基金来唤起全社会对HLH的关注，让更多媒体、慈善机构、爱心人士共同参与到患儿的救助工作中。”孙媛说。
由于HLH和慢性活动性EB病毒感染的治疗周期较长，给患儿家庭带来了巨大的经济压力，因此，除了及时、有效的医疗救助，很多家庭也迫切需要基金援助。当日，“血脉相连”儿童噬血细胞综合征基金正式启动，0-18岁患有噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的贫困家庭儿童可申请该救助基金，一旦申请获批，通过放、化疗治疗的患儿可获得最高3万元资助，进行造血干细胞移植的患儿可获得最高5万元资助。活动上，基金咨询处的工作人员针对患者家属的疑问进行了详尽专业的解答，并现场收取了有需求患者家庭的基金救助报名资料。
北京京都儿童医院血液肿瘤科吴敏媛教授、浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科主任汤永民教授等嘉宾出席当天活动，200余位患者与家属到场参与。
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