中国红十字基金会“罕见病关爱行动”实施两周年累计受益人次超过4万-博爱云

　　“希望她能像正常孩子一样长大成人。”患有小胖威利综合征的小西宝（化名）接受资助和治疗后，这是妈妈对女儿最大的期待。目前，小西宝的身高、体重已达到周岁孩子的正常标准。中国红十字基金会于2019年7月启动的 “罕见病关爱行动”实施两年来，已累计救助超过900名像小西宝这样的罕见病患者，开展罕见病相关科普超过4万人次受益，为患者家庭带去希望。

2019年7月2日，中国红十字基金会“罕见病关爱行动”启动

　　数据显示，我国已发现超过1400种罕见病，患者总人数约2000万人。多年来，中国红十字基金会（以下简称“中国红基会”）持续关注罕见病患者群体，2014年起先后对小胖威利综合征、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等多种罕见病患者开展救助，助力解决患者治疗难、用药贵等难题。中国红基会“罕见病关爱行动”启动以来，致力于从人道救助、医师培训、平台搭建、科普宣传等方面进一步推进罕见病救助工作。

　　人道救助为罕见病患者带去希望

2020年10月，中国红十字基金会开展罕见病患者探访

　　中国红基会成长天使基金围绕小胖威利综合征开展患儿资助、义诊科普、家庭指导服务等工作，截至目前已接受小胖威利综合征患者申请共计158人，完成资助138人次。中国红基会孙立忠心血管健康公益基金为马凡综合征等心血管相关罕见病患者提供2万元至5万元不等的资助，从2019年至今已资助10名马凡综合征患者。

　　中国红基会徐荣祥再生生命公益基金于2019年启动“关爱蝴蝶宝贝计划”公益项目，为遗传性大疱性表皮松解症患儿捐赠家庭护理医药费、护理敷料和营养品等，共资助176名罕见病患者。

　　2020年5月，中国红基会与西安杨森制药有限公司共同发起“关爱免疫患者——喜悦同行患者捐赠项目”，针对低收入克罗恩病患者实施药品捐赠、患者教育、患者随访管理等系列关爱援助，已向654名克罗恩病患者捐赠价值4791万元的生物制剂。

　　医师培训提升罕见病诊疗水平

　　随着医疗技术的发展，部分罕见病患者在经过规范诊断和治疗后，可以回归家庭、社会，正常生活。前提是临床医生能够早期识别、准确诊断、规范治疗。许多临床医生对罕见病认识有限，加之罕见病种类众多，常常累及多系统、多脏器，是临床跨学科的难题，这给医生诊断和治疗带来更大的困难。

　　中国红基会联合中国初级卫生保健基金会、北京大学第一医院等举办罕见病医师培训班，已为百余名多个学科的临床医生进行培训。罕见病医师培训对于规范罕见病临床诊治，提高临床医生对于罕见病的认知度，降低误诊漏诊率等方面具有重要意义。

　　搭建平台建立信息共享机制

2021年6月，中国红十字基金会与武田中国达成新战略合作，推进罕见病诊疗生态体系再升级

　　2020年5月，中国红基会与武田中国在炎症性肠病（IBD）患者关爱领域达成战略合作，打造“常相伴·全病程线上关爱中心”数字平台，目前已为2292名克罗恩病患者提供服务，让中国更多的克罗恩病患者获得高效的全病程管理。2021年6月，中国红基会与武田中国进一步扩展罕见病关爱领域合作，共同打造基于罕见病患者实际需求的全方位诊疗方案，通过开展医生教育、患者教育关爱等系列活动和项目，促进我国在遗传性血管性水肿、法布雷病，戈谢病等特定罕见病领域的发展，提高患者创新药物可及性和全病程管理能力，推进我国罕见病诊疗生态体系再升级。

　　科普宣传倡导公众正确认识罕见病

　　随着社会对罕见病困难群体的关注，一些罕见病为公众所熟知，但更多的罕见病患者依旧是经常被公众忽视的群体，面临融入社会难、工作难等困境。面对社会公众加大罕见病的科普宣传是目前的迫切任务。

　　中国红基会成长天使基金联合国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院共同编制《小胖威利综合征家长指导手册》，为1700个家庭提供相关医学知识和看护指导建议，拍摄科普宣传片《星空漫游者》让更多公众了解该疾病，减少歧视。中国红基会徐荣祥再生生命公益基金推出宣传片《生命的感恩》展现患者生活现状和对健康生命的向往，征集“蝴蝶宝贝”的美术、舞蹈、朗诵等作品，展示患儿不屈不挠、热爱生活的正能量。中国红基会“关爱免疫患者——喜悦同行患者捐赠项目”举办克罗恩病患者教育会529场，20790人受益；通过互联网开展科普宣教活动，发布患教视频146个，服务用户22698人次；联合复旦大学公共卫生学院开展“IBD患者生存质量及疾病影响相关调研”，为改善患者生活供科学的指导意见和建议。

　　罕见病救助是一项繁杂且需要长期坚持的工作。中国红基会将继续携手更多社会爱心力量，通过开展项目宣传、知识科普、资助帮扶、课题研究等活动，为罕见病群体提供人道救助和服务，共同推动我国罕见病诊疗领域的建设和发展。

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